Aanpassen

Er is een grote groep mensen wat vindt dat de hele wereld zich maar aan moet passen aan zijn of haar beperking, of dit nou een rolstoel is, adhd of autisme, om maar wat te noemen.
Wat maken ze het zichzelf moeilijk!
De wereld is niet aangepast op jouw beperking, jij zult je aan moeten passen aan de wereld, zo goed en kwaad als dat kan. Mensen zijn niet altijd zo hulpvaardig of begripvol als ze zelf denken. Staren en oordelen gebeurd dagelijks.

Als ik in de rolstoel de stad in wil dan kan ik niet elke winkel in, moet ik dan voor elke winkel een rel gaan schoppen? Omdat die winkel niet aangepast is aan rolstoelers?? Dat helpt niets en de volgende keer kan ik er net zo hard weer niet in met de rolstoel. Omdat er een trap zit, de kledingrekken te krap op elkaar staan, er geen lift beschikbaar is enz.
Nu heb ik nog de "luxe" dat, als ik echt die winkel in wil, nog even uit de rolstoel kan. Maar... dat betekent wel dat ik nooit alleen de stad in kan. Want een rolstoel buiten laten staan kan gewoon niet. Moet ik dan maar niet meer gaan? Lijkt me niet.
En dat 90% mij niet groet, maar Rik wel? Tja dat is stom en in het begin kon ik me daar enorm aan ergeren. Nu vind ik het hun gebrek. En groet ik ook niet meer. Staat stom hoor, hallo zeggen terwijl niemand hallo terug zegt ;)

Nu hebben wij ook nog een autist in huis, zij vindt shoppen sindskort erg leuk, maar niet op zaterdagmiddag als heel Deventer in de stad loopt. Soms kan het niet anders, maar meestal wel, er zijn nog meer dagen wanneer je de stad in kan.
Moet ik dan op een drukke zaterdag gaan mekkeren dat het te druk is voor mijn dotje? Dat al die mensen zorgen voor veel te veel prikkels? Nee, wij passen ons aan, slaan ons er doorheen of zorgen dat ze na afloop even kan bijkomen.
Die keren dat wij op zaterdagmiddag de stad in gaan zijn op 1 hand te tellen hoor, en een rolstoel en een autist...je kan de ellende ook opzoeken ;)
De maand December is helemaal killing! Gelukkig bestaat er ook nog zoiets als online shoppen, rolstoelvriendelijk én autiproof.

Zeuren om te zeuren is ook een vak. En ja soms baal ik er ook wel van hoor, dat ik niet kan gaan en staan waar ik wil, maar het is niet anders en dat zal ik moeten accepteren. Tuurlijk lukt dat niet altijd, ik kom ook wel eens met een pesthumeur thuis omdat het zo'n gehannes is en al dat gestaar helpt ook niet mee. Ik ben ook niet heilig! ;)

De volle 20%

Schreef ik van de week nog op fb dat ik er voor de volle 40% tegenaan ging, 20% is de max lijkt het wel.

Voor degenen die niet weten wat een energiestofwisselingsziekte inhoudt volgt hier de korte versie die op mij slaat. Iedere patiënt is weer anders, het verloop en de ernst zijn anders. Ondanks mijn electrische rolstoel val ik nog lang niet in de ergste categorie.

Ik haal te weinig energie uit voedsel en moet eigenlijk extra eten, met volle producten,uit die light meuk valt niks te halen, voor mij dan. Daarnaast slobber ik nog 2 flesjes bijvoeding per dag naar binnen en dan nog val ik af (argh!)

Tel daar steeds slechter wordende spierkracht en enorme spierpijn bij op en het feest wat mito heet is compleet.

Maar terug naar dat energiepeil...

De laatste maanden is deze belabberd, haalde ik eerst nog die volle 40%, dit is nu nog 20% voor mijn gevoel.

Voordat ik 's ochtends opgestart ben, ben ik rustig een uur verder. Dan ga ik aan het werk, rond 9 uur, wat eigenlijk al mijn energie voor die dag al opslokt. Rond 13:00 uur is het klaar, of ik nou wil of niet. Soms ga ik nog even door, maar meestal ben ik verstandig en zet ik de laptop uit ;)

Dan denk je misschien, ook lekker! Dan heb je de hele middag voor jezelf!

Was dat maar waar! Om 13:15 lig ik uitgeput in bed. Lang leve netflix! Al zie ik daar de laatste tijd vrij weinig van, omdat ik in slaap val en dan heb ik het niet over een dutje of powernap, maar een diepe slaap waar ik niet 1,2,3 uit wakker kan worden. Meestal is Rik een uur bezig om mij wakker te krijgen. Het is dan al 17:00 uur. Een uurtje bijkomen en dan eten (jamjam net uit bed aan de warme hap ;))

Meestal zit ik na het eten weer op die volle 20% energie en kan ik nog een uurtje wat doen, om de rest van de avond op de bank voor te tv te hangen.

Zo zien mijn weekdagen er ongeveer uit. Afspraken? Rik gaat steeds vaker alleen als het even kan. Ideaal is anders, maar het is niet meer en/en maar of/of.

In de weekenden moet ik steeds vaker gaan liggen 's middags, zeker als we weg willen, dan is het echt nodig en dat is soms best frusterend! Niet alleen voor mij, maar voor ons alle 4. 

Morgen bijvoorbeeld, ik doe overdag niks, want 's avonds gaan we naar Michael Bublé in Ahoy. De autorit is al energievretend, los van het concert. Maar moet ik dan alles maar laten? Soms moet je gewoon wat leuks doen en de dagen erna? Dan ben ik gesloopt maar...het is het waard!

En nu ga ik echt douchen, ook al zo'n vermoeiend gebeuren, waar ik echt even moed voor moet verzamelen. Even voor de beeldvorming, bedenk dat al jouw kleren kilo's wegen en jouw armen en benen met lood vol hangen...dan heb ik het alleen nog maar over het uitkleden.

Je dan moet staan op benen van elastiek, haren wassen met armen van elastiek en dan ook nog dat goddelijke niet werkende *piep*lijf moet afdrogen én weer kleren aan moet. Want in den blote kont gaan zitten is ook vreemd niet? ;)

Ik wens je een fijn weekend!

Het was weer een feestje!

Zaterdag gingen we naar de Kreadoe. Eerst maar even langs "onze" plek en toen we daar langs schuifelden moest ik toch even slikken! Wij hadden daar moeten staan en niet 2 andere deelnemers. Daar werd weer even pijnlijk duidelijk dat ik niet alles meer kan wat ik graag zou willen...

Oke door! Snel naar de dotten van LeukeLintjes.nl  

Als je daar in de stand staat word je gewoon vrolijk! De mooiste stand van de beurs, of zou ik bevooroordeeld zijn? ;-)

Na de dikke knuffels en inpakpapier, zakjes en tape shoppen gingen Tessa en ik op zoek naar potloden (viel tegen) en kralen (viel ook erg tegen) Het ijsje maakte veel goed hoor.

Wat wel leuk was dat ik de kraam van een verkooppunt tegenkwam. Nou ja daar kwam ik later pas achter, want het was daar erg druk en ineens zag ik mijn stickers liggen :-)

Later nog even terug gegaan en een leuk gesprek gehad.

De mannen hadden hun rondje al snel gedaan (goh haha) en Jesse hielp Vera en Krista in de stand. Hij vond het superleuk om te helpen! Zo grappig om te zien en hij bood zelf aan om de lintjes nog even goed te leggen. Jammer dat hij zijn kamer minder netjes houdt haha!

Kadootje voor de dotjes ;)

Na de beurs gingen we nog een hapje eten met Vera en Krista, net als 'vroegah'.

Het was weer tenawaardig en we sloten de dag af bij Starbucks, love it!

Mijn buit ;)

Met een grote grijns op mijn gezicht reden we weer naar huis. Het was best gek, vreemd en ook best even zuur, maar vooral superleuk om Vera en Krista weer te zien! En dat maakt alkes meer dan goed :-)

Toch raar

De stand van 2012

Wat zit een mens toch raar in elkaar! Na 3 jaar KreaDoe staan we er dit jaar niet omdat ik dat echt niet meer vol kan houden en oh wat waren we blij dat wij dit jaar niet in de stress zaten van de voorbereidingen! 3 keer hebben we er gestaan, 3 keer de stress of alles wel op tijd klaar was, we de kids en beestenboel onder de pannen hadden enz enz. Elk jaar lukte het (nog maar net!)

Maar....nu we de foto's van het opbouwen voorbij zien komen moeten we allebei toch wel even zuchten ;) Ik dacht dat ik dat alleen had dus zei niks, tot Rik zei; "goh is toch wel raar dat wij daar niet rondlopen he?" Gelukkig! Ik ben niet de enige ;)

De leukerds van Leuke Lintjes

Nogmaals, de stress van het voorbereiden missen we niet, maar de beurs draaien en vooral de avonden in het hotel met onze lieve collegavriendinnetjes van Leuke Lintjes gaan we zeker wel missen. De tena's waren niet aan te slepen ;) Wat een lol hadden we, ookal waren we allemaal gaar van de hele dag in het geroezemoes staan en ons de benen onder ons lijf werken.

Omdat Tessa heel benieuwd was naar de KreaDoe en waar papa en mama dan stonden gaan we de zaterdag als bezoeker. Ja heel slim op de drukste dag met een auti en moeders met kruk. Maar we pakken het laatste stukje van de middag, dan moet het te doen zijn ;)
En natuurlijk gaan we de leukerds van Leuke Lintjes knuffelen! Dat wordt het hoogtepunt van de dag en de tena's liggen klaar, offcourse ;) Je vindt Leuke Lintjes in hal 7, aanrader hoor! ;)

It's a DOT! Kettingen

Gisteren heb ik nieuwe kettingen toegevoegd aan de webshop. De eerste kettingen waren binnen no time verkocht *smile*
Ik vind het heerlijk om te doen, de tafel vol met materiaal, kralen en hoofd in standje zen.

Ik dacht er al langer aan om mijn sieraden te gaan verkopen, zeker omdat ik zoveel positieve reacties kreeg op mijn privé collectie (goh klinkt ook sjiek niet?)
Ik sprong dan ook een gat in de lucht toen al snel de eerste armbandjes verkocht werden. Ik was duidelijk niet de enige met smalle polsen. Die smalle polsen waren de reden waarom ik (na jaren) weer mijn eigen armbanden wilde maken. De one size fits all armbandjes bungelen altijd wat sneu om mijn polsen en de meeste armbanden beginnen bij 18cm (als je geluk hebt)
Dus mocht je ook gezegend zijn met smalle polsen, kijk dan eens bij de It's a DOT! Armcandy
De sieraden bestel je deze maand met 15% korting, hoe leuk is dat? Leuk voor je jezelf maar ook zeer geschikt als Sint of Kerst cadeau.

Maar mocht je nou fan zijn van de armbanden en wat dikkere polsen hebben, stuur mij dan gerust een mailtje, ik kan altijd kijken of ik een armbandje nogmaals kan maken in een grotere maat.
Ik heb geen giga voorraad (al denkt Tessa daar anders over :P) maar we kunnen altijd kijken wat er mogelijk is.

Ik heb ook nog materiaal voor oorbellen liggen, maar ik zoek nog de energie en tijd om ze te maken en online te zetten. Herkenbaar voor velen denk ik ;)

Daar is ze weer....

Ik heb mijn oude blogs verwijderd, ik had even geen energie en inspiratie om 3 blogs bij te houden.
Maar helemaal geen blog is ook weer zo wat, want ik vind het (meestal) wel erg leuk om te doen.
Deze blog is een mix van gezin, werk, fotografie, passies, wat ik leuk vind en soms om mijn hart te luchten.

Ik zal me even (opnieuw) voorstellen ;)
Ik ben Margot (30+) getrouwd met de liefste man van de hele wereld en mama van een engeltje (1998*) een puber van 14 en een dotje van bijna 12. En ons gezin is verre van standaard.
In 1998 is Dylan*, onze eerste zoon geboren, niet gepland, maar na de schrik zo gewenst. Helaas heeft hij zijn hele korte leventje in het WKZ in Utrecht gewoond. Een prachtig mannetje maar zo ontzettend ziek dat wij precies 2 weken na zijn geboorte afscheid van hem moesten nemen, omdat een energiestofwisselingsziekte ervoor zorgde dat zijn hart en longen dichtgroeiden.
Wij (toen nog poepiejong) waren in 1 klap volwassen en na 17 jaar nog steeds samen. Het kan dus wel!

In maart 2000 werd Jesse, onze puber geboren, ook al zo'n prachtig mannetje, maar....ook ziek. Godzijdank minder ziek dan zijn grote broer en na de reguliere basisschool, 2 jaar VSO (mytylschool) zit hij sinds 2 weken op regulier voortgezet onderwijs en hij gaat als een speer! Bloeit weer helemaal op en is een happy puber met zelfspot.

In november 2002 werd Tessa, onze dot geboren, een prachtig klein meisje en godzijdank niet ziek! Alleen autistisch, maar wel een happy auti en ze red zich prima (met de nodige ondersteuning en begeleiding maar dat mag de pret niet drukken) Het is een heerlijke griet die nu wel erg snel groot wordt en dit jaar groep 8 nog effe doet en dan ook naar het voortgezet gaat. Mijn hemel gisteren waren ze nog mini!

Deze foto is door Tessa gemaakt, ook al besmet met het fotografie virus :)

En dan hebben we nog die liefste man van de wereld ;) Rik is fotograaf en zorgt voor zijn ietwat kneuzige gezin ;) Want niet alleen Jesse heeft een energiestofwisselingsziekte, maar ook ik ben de pineut. Na de geboorte van Tessa moest in onder narcose en dat heeft de boel getriggerd. Ik ging van jonge meid naar een bejaarde dame die helemaal niets meer kon, de zorg voor baby en peuter kwamen voornamelijk op Rik zijn schouders. Gelukkig is dat later wel weer wat beter geworden, maar Rik is al jaren thuis als pgb-er voor Jesse en mij.

Inmiddels race ik al bijna een jaar in een electrische rolstoel rond, niet omdat ik niet meer kan lopen, maar na 100 meter is mijn energie wel op en krijg ik onwijs veel pijn. Mijn spieren verzuren dan en dan kan ik niks meer. Zit ik dan altijd braaf buiten in die rolstoel? Ehm nee. Het kan niet altijd want we hebben geen rolstoelbus dus mijn bolide kan niet altijd mee. Ik loop dan met een (vetcoole knalroze) kruk en met verstand op nul kom ik een heel eind. Dat ik daarna instort boeit niet ;)

Ik werk sinds begin dit jaar nog maar halve dagen, 's ochtends werk ik tot 13:00 uur en daarna gaat deze dame rusten, lees; meestal comateus in slaap vallen.
De webshop bestaat deze maand 6 jaar en dat lukt nog prima...nou ja meestal lukt dit prima. Er zitten dagen tussen dat ik zo weinig energie heb dat ik alleen het hoognodige doe, maar ik vind het nog zo leuk! En achter de geraniums zitten kan altijd nog ;) Op naar de volgende 6 jaar durf ik niet te beloven, maar zolang ik kan ga ik door.
Daarnaast ben ik ook fotograaf voor DOT Fotografie, samen met Rik. Superleuk om met hem samen te werken. We hebben veel lol samen en dat helpt ons de dagen door :P
Want het is natuurlijk niet altijd even leuk, we hadden 17 jaar geleden toch heel andere dromen over onze eventuele kinderen, loopbanen etc. Maar ondanks alles ben ik dol op mijn gezin en ons kleine binkie kijkt van boven vast mee.